Эрүүл мэндийн тусламжийн тусгай хэрэгцээ бүхий хүүхэд өсгөх нь амаргүй ажил юм. Хїїхдийн хєгжлийн бэрхшээл нь гадаад ертєнцєд хэр зэрэг хїнд, хєнгєн байдалтай байсан ч гэсэн та хїїхэдтэй болохыг мэдсэнийхээ дараа санаанд оромгїй зїйл биш юм.
Хэрвээ та одоо бэлдмэлийг хагалгаа хийлгэж байгаа хүүхдээ асран халамжилж байгаа бол түүнийгээ зовоож, санаа зовох болно. Та ч бас хайраар дүүрэн байж, хүүхдэд хамгийн сайн амьдралыг өгөхийн тулд чадах бүхнээ хийх хүсэл эрмэлзэл дүүрэн байх болно.
Хэдийгээр амьдрал үргэлжлэхээр хүлээж байгаа зүйл нь таны хүссэнээр байж чадахгүй ч та үүнийг зохицуулж чадна. Зөв дэмжлэг, мэдээлэл, удирдамжаар та болон таны хүүхэд оношийг хүлээн авахад төсөөлж байснаас илүү сайн амьдрах болно.
Эхлэхийн тулд та эрүүл мэндийн анхан шатны хэрэгцээгээ мэдэж бэлдэж байх хэрэгтэй. Юу хүлээж байгааг мэдэж, тэдгээрийг хэрхэн зохицуулах талаар мэдэх нь урт хугацаанд илүү хялбар болгоход хүргэдэг.
Spina Bifida үндэс
Хэрэв та энэ хуудсанд ирсэн бол хамгийн багадаа ялган таних нь бага зэрэг мэднэ. Товчхондоо гурван төрлийн spina bifida байдаг.
- Spina bifida occulta - Энэ нь spina bifida-ийн хамгийн зөөлөн хэлбэр юм. Сээр нуруундаа цоорхой байгаа боловч нуруундаа нээлтэй эсвэл нуруу байхгүй.
- Meningocele - Энэ нь нуруун дээр шингэн сэлбэх үед үүсдэг боловч нуруу нугасны хавдартай биш юм. Энэ төрлийн spina bifida нь мэдрэлийн гэмтэлгүй байдаг.
- Myelomeningocele - Энэ бол spina bifida хамгийн хүнд хэлбэр юм. Сээр нурууны зангилааны төвшинд шингэний хагарал үүсдэг. Нурууны нугалан нь хүүхдийн нуруунд шингэн сэлбэгдэж, хүнд мэдрэлийн гэмтэл үүсдэг.
Spina Bifida-тай холбоотой эмчилгээний асуудлууд
Буурцаг / давсагны эмзэг байдал
Спини бифид бүхий ихэнх хүүхдүүд давсаг болон гэдэс рүү хүргэдэг мэдрэлийн гэмтэлтэй байдаг. Энэ мэдрэлийн гэмтэл нь таны хүүхдийг яаж шээс ялгаруулах, гэдэсний хөдөлгөөнийг хэрхэн яаж зохицуулдаг. Хэдийгээр таны хүүхдийг гоожуулах талаар бодох нь эхлээд аймшигтай санагдаж болох ч олон мянган эцэг эхчүүд үүнийг өдөр бүр амжилттай хийдэг гэдэгт итгэлтэй байна. Таны хүүхдийн сувилагч эсвэл эмч энэ процедурыг хэрхэн яаж гүйцэтгэхийг зааж, гэртээ илгээхээсээ өмнө үүнийг тайвшруулаарай.
Хуухдийн хоолыг хангалттай хэмжээгээр авч чаддаг байхын тулд баасанд нь зөөлөн байлгах нь чухал юм. Гэдэсний хөдөлгөөнийг дэмжихэд шаардлагатай арга хэмжээ нь мэдрэлийн гэмтлийн ноцтой байдлаас хамаарна. Зарим хүүхдүүд гэдэсний хөдөлгөөнийг өөртөө авч чаддаг бол бусад нь лого хэрэглэдэг.
Orthopedic Concerns
Spina bifida бүхий хүүхдүүд нь үе мөч, ясны янз бүрийн өвчинтэй холбоотой байдаг. Ортопедист бол хүүхдийнхээ эмнэлгийн багийн чухал хэсэг юм. Та клубын хагалгаа, нурууны нугас, нугасны хавьталт, гипотенциаль зэрэг чухал ач холбогдолтой асуудлуудыг тодорхойлж, засч залруулах боломжтой байх шаардлагатай. Эдгээр нөхцөл байдалд туслах олон арга хэмжээ байдаг.
Таны хүүхдийн эмч биеийн доод хэсэгт нь аль болох их функцтэй болохын тулд физик эмчилгээ хийхийг зөвлөж байна. Хэрэв та spina bifida-тэй сайн танил биш бол тэргэнцэр дээр сууж байгаа бүх хүн гэдэгт итгэж болно. Гэхдээ энэ нь тийм биш юм. Spina bifida бүхий олон хүүхэд, насанд хүрэгчид тэргэнцэргүйгээр алхаж, дайчлах чадвартай байдаг.
Заримдаа ишhotикууд нь доод мөчдийн тогтворгүй байдалд байгаа булчингуудад туслах шаардлагатай байдаг. Таны хүүхдийн эрүүл мэндийн баг нь үр дүнтэй эсэхийг тодорхойлоход тусална. Бусад хүүхдүүд доод талыг нь ашиглах чадваргүй бөгөөд тэргэнцэр ашиглах хэрэгтэй болдог.
18 сартай хүүхэд бага насны хүүхдийн тэргэнцрийг ашиглах шаардлагатай гэж үздэг.
Арьс эрүүл мэнд
Хүүхэд (эсвэл насанд хүрэгчид) бие махбодийн нэг хэсгийг хэрэглэхээ багасгахад арьсны эвдрэл ихтэй байдаг. Биеийн нэг хэсгийг тасралтгүй шахах үед арьс нь цочроогч, даралт ихдэх шарх үүсгэдэг. Эдгээр нь 2 цаг бага зэрэг хөгжиж эхэлдэг.
Өдөр бүр хүүхдийн арьсыг даралт, цочролын шинж тэмдгүүдээр шалгах нь чухал юм. Та дараах зүйлсийг хайхыг хүсэж байна:
- 10-15 минутын дараа явдаггүй улаан толбо
- Хөхөрсөн
- Хагархай
- Cuts
- Цэврүү
- Шатаж байна
Хэрэв та эдгээрийн аль нэгийг нь хүүхдийнхээ арьсан дээр ажиглавал эрүүл мэндийн үйлчилгээ үзүүлэгчтэйгээ холбоо барина уу. Арьсны эдгэрэлтэнд туслах тусгай хувцас, эмчилгээ хэрэгтэй байж болно.
Хэрвээ таны хүүхэд хөдөлгөөнт байвал түүний хөл / хөлийг чирч, биеийн аль ч хэсэгт үрэлт үүсгэхгүй байх хэрэгтэй. Арьс үржихэд хүргэдэг давтагдашгүй хөдөлгөөн нь арьс задрахад хүргэдэг. Эдгээр шархнууд амархан халдварладаг тул та хүүхдээ энэ төрлийн арьсыг задлан шинжиж байгааг анзаарч мэднэ.
Хэрвээ та өдөр бүр ядаж арьсны сорил хийлгэхийг хүсч байгаа бол өөрийнх нь хүүхэд рүү шилжихэд хангалттай настай байхын тулд зохих зөөвөрлөх арга барилыг зааж өгөх нь арьсны эвдрэлээс урьдчилан сэргийлэхэд хэцүү биш юм.
Hydrocephalus
Spina bifida-тэй төрсөн хүүхдийн 80 орчим хувь нь гидросефалус гэж нэрлэгддэг эмнэлзүйн нөхцөлтэй байдаг. Хүмүүсийн хувьд бол үүнийг "тархинд ус" гэж нэрлэдэг бөгөөд энэ нь бүхэлдээ үнэн зөв тодорхойлолт биш юм. Hydrocephalus нь тархины эргэн тойронд тархины нугасны шингэн илүүдэл хэмжээг (CSF) юм. Гидроефефалус бүхий хүүхдүүд ихэвчлэн тархины салхилалтаас хэвлийн хөндийн хэвлий рүү зөөвөрлөж буй хоолой юм. Энэ нь вентропулперитональ (VP) шунт юм. Энэ нь шингэнд тархи болон биенд шингэдэг хэвлийн байрлалаас ус зайлуулах боломж олгодог.
Латекс санамж
Spina bifida бүхий олон хүүхэд латекс харшилтай байдаг ба аль ч үед латекс харшил үүсэх боломжтой гэж үздэг. Латекс агуулсан бүтээгдэхүүнтэй байнга харилцдаг тул латекс харшилтай байдаг. Катетержилтийг (латекс агуулдаг хангамж) өдөрт олон удаа, өдөр бүр, spina bifida олон хүмүүс латексоор харшлын эсвэл мэдрэмжтэй байдаг.
Хэрэв та spina bifida бүхий хүүхэдтэй бол харшлын урвалын шинж тэмдгийг мэдэж байх хэрэгтэй. Энэ нь цаг хугацааны явцад аажим аажмаар хөгжиж байгаа учраас юу үзэхийг мэдэх хэрэгтэй.
Харшлын урвалын нийтлэг шинж тэмдэг нь:
- Загатнах
- Арьсны улайлт / улайлт
- Сахалтай ба / эсвэл хамартай хамар
- Усанд унасан нүд
- Ханиалга
- Чой хоолой
- Амьсгалах буюу амьсгаадах
Анафилакс гэж нэрлэгддэг хүнд хэлбэрийн харшлын урвал аль ч үед үүсч болно. Анафилаксийн шинжууд нь:
- Амьсгалахад хүндрэлтэй
- Уруул ба хэл хавагнах
- Толгой эргэх
- Бэрхшээл
- Цусны даралт буурах
- Бөөлжих
- Хэл яриа
- Ухаан алдах
Хэрэв та харшлын урвал илэрвэл антибиотик эмчилгээг үзээрэй. Хэрвээ таны хүүхэд анафилаксийн урвал үзэгдэж байгаа гэж үзвэл 911 утас руу эсвэл яаралтай эмнэлгийн яаралтай тусламж авах шаардлагатай.
Мэс засал
Хагалгааны эмгэгийн хамгийн хүнд хэлбэр болох myelomeningocele-г хүүхдүүд мэс засал хийхийг шаарддаг. Зарим тохиолдолд энэ нь умайд хийдэг бол эх нь жирэмсэн хэвээр байна. Энэ төрлийн мэс засал нь нийтлэг биш тул хаа сайгүй сонголт хийх боломжгүй юм. Бусад хүүхдүүд төрсний дараа мэс засал хэрэгтэй болно. Спиний bifida оношлогоо хийх үед таны эмч мэс засал хийх боломжийн талаар ярилцаж, юуг нь хүүхэд тань юу хүсч байгааг тодорхойлно.
Мастеллаас ирсэн үг
Spina bifida-ийн хүүхдийн оношлогоонд тулгарах нь маш аймшигтай, хэцүү байж болох ч энэ нь тийм байх албагүй. Таныг мэдээллээр хангаж, бэлтгэсэн нөхцөлд зохицуулалт хийх боломжтой байдаг. Хүүхэд чинь эхлээд хүүхэд гэдгийг санах нь чухал. Оношийнх нь оношийг тогтоогоогүй, тэр ч байтугай хэтэрхий хязгаарлагдмал байх шаардлагатай. Эхлээд эцэг эхийн хувьд ингэж бодохгүй байгаа бол энэ нь зүгээр юм. Амьдралынхаа өөрчлөлтийг даван туулах, гуниглах, эсвэл өөртөө өөрчлөлт хийх нөхцлийг бүрдүүлээрэй. Онцгой хэрэгцээтэй хүүхдийн ээжийн хувьд энэ нь амаргүй зам гэдгийг би мэднэ. Аз болоход надад ямар сайхан болохыг мэдэхэд тустай. Өөрөөр хэлбэл, хүүхдээ хайрлаж, хамгийн сайн амьдралыг өгөхийн тулд чадах бүхнээ хий.
Эх сурвалж:
> Үүдэл / давсагны хэрэгцээ ба анхаарал халамж - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Баримтууд Spina Bifida | Хууль эрх зүй | CDC. Өвчний хяналт ба урьдчилан сэргийлэх төвүүд. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. 2016 оны 10-р сарын 17-нд хэвлэгдсэн.
> Hydrocephalus Fact Sheet | Мэдрэлийн өвчин ба харвалтын үндэсний хүрээлэн. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Байгалийн резинэн латекс харшил - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ортопедийн хэрэгцээ ба арчилгаа - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.